买不到医生开的巯嘌呤片，于美寝食难安，她生怕女儿小羽断药。
11岁的小羽患有儿童急性淋巴细胞白血病（ALL），巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程。“如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”医生袁晓军说，国产巯嘌呤片短缺，她也很无奈。
从多名白血病患儿家长的口述中，澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者获悉，2015年前后，巯嘌呤片缺药问题陆续在全国各地出现，2016年底起，上海陆续“断药”。境外代购药物，成为不少白血病患儿家长的无奈之举。 然而，代购药的真伪难辨、是否会给中国患儿带来身体不耐受等，都让于美和其他患儿家长担忧。
于美在上海儿童医学中心配到的国产巯嘌呤片。本文图片均为患儿家长供图 四处找药
国产巯嘌呤片，60多元一瓶，共有100片，每片50毫克，由陕西兴邦药业有限公司生产……关于女儿“救命药”的规格，于美倒背如流。
2016年10月中旬，来自湖南的于美带着女儿小羽来到上海儿童医学中心求医，10月21日女儿开始化疗，11月医生开了一瓶巯嘌呤片，此后便再也买不到一瓶这种药。
于美说，医院配的第一瓶药，女儿吃了很长时间，医生会根据诊断报告，在不同的治疗期让女儿服用不同剂量的药，有时候一片，有时候1/4片。2017年7月一次日间化疗结束后，医生又给她开了7片。于美开始变得寝食难安，“我女儿每天要吃1又1/4片，掰着手指头算，一个礼拜都撑不到。”
这种药有多重要？
新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军告诉澎湃新闻记者，巯嘌呤类药物主要治疗儿童急性淋巴细胞白血病（ALL），巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程，除了诱导缓解期和巩固治疗期，更是对维持期的治疗起关键作用。
“儿童急性淋巴细胞白血病的治疗时间，约为2年到2年半，其中维持治疗期大约有1年多时间，如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”袁晓军表示，维持期治疗的目的，旨在经过诱导缓解期和巩固治疗期的强烈化疗后，对体内残留的少量白血病细胞进一步彻底杀灭。此外，巯嘌呤片对其他儿童血液系统疾病如朗格汉斯细胞组织细胞增生症，也有一定的治疗效果。
对这一药物的短缺，袁晓军表示很无奈，“医生没有资质也没有能力去提供短缺药物，病人在外面的药房买药，医生根本也无法保证药物的疗效可靠性和安全性。”
于美回忆说，2017年她想再去开药，医生都说没药了。她托老家的朋友去湖南当地的医药公司打听，但也无药可售，“她（朋友）是医药公司的，告诉我的消息不会错，没有就是没有，我想留在这里（上海）消息会更多。” 从女儿在上海接受治疗开始，于美便在医院附近租下房子，一个人照顾11岁的女儿，而丈夫在家赚钱为女儿治病。她想着留下来治疗会更好，一方面一旦女儿病情变化随时可以应对突发情况，一方面她可以尝试着在上海找药。
于美的这种期盼一点一点被消磨。
“当时，我用了几个月时间，把医院方圆3公里内的药房一家家都问遍了，都没有这个药。”于美说，其间她多次咨询医生，去哪儿可以买到药，医生都说没有，“最后只能自己想办法解决，感觉就是‘听天由命’。”
一名患儿家长在彩虹之家微信群内求药，有热心人向其提供安徽一家药店联系方式。
家长们到处求药
于美在一个微信群里找到了女儿“救命药”的踪影。
这个由白血病患儿家长组建的微信群名为“彩虹之家”，群里有400多人，大多是在上海儿童医学中心接受过治疗的患儿的家长，有些正在接受治疗，有些已经被治愈。他们通过网络，互相分享治疗的信息和面临的问题。
这个群里的一名家长谢兰告诉澎湃新闻记者，她曾在2015年5月遭遇过巯嘌呤片缺药问题，通过一名病友才买到药。从2015年到2017年间，她见过群里面不少家长遇到相似问题，他们只能通过病友互助，分享治疗剩余的药物，或境外代购进口药，确保孩子的治疗可以维持下去。
另一名来自上海的患儿家长周升告诉记者，在他印象中，2016年二三月至九十月，上海儿医中心开巯嘌呤不设限制，“随便开一瓶，医生也没提缺药”。在这之后，供药开始时断时续。“有时候药断一个月，又恢复了，没过多久，又没了。”他担心没货，只能囤药，“挂个门诊开一瓶，又挂个门诊再开一瓶。”
周升打听到，从2016年下半年开始，缺药情况普遍发生，目前市面上能买到2家企业生产的药物，分别是来自浙江和陕西两家企业生产的巯嘌呤片。谢兰说：“以前售价大概40多元一瓶，后来到了60-80元一瓶，今年还有人说，找人买了这样一瓶药花了148元。”
2017年整个8月，“彩虹之家”微信群中求购国产巯嘌呤片约有7人，也有病友自愿分享剩余的药物。
有热心病友将安徽一家药店的联系人名片放到群里，这家店仍在销售国产巯嘌呤片。于美说，2017年4月她就致电名片中的药店求药，“一次性要了2瓶，总共花了125元，快递到上海的。”
但她表示，至今还没让女儿服用过一片，“我看了下是浙江一家药企生产的，不是陕西兴邦药业生产的，不敢给女儿吃，说实话，我就相信医院的药，相信医生给我配的药。”于美一方面不确定药是不是靠谱，一方面也听说一些家长在尝试境外代购药物，所以打算再试试。
“这是救命的药，是对白血病病人来说最重要的药，为什么还会缺药？”于美一直很难相信。
进口药千元一瓶
2017年8月，于美让女儿吃上了代购的进口药。
“我听一些病友说，吃了进口药对肝损伤会好一点，既然有人在吃，我也要试试看。”她说，2017年7月底从一个朋友那里得知，有人可以去香港代购药物。她预先交给了代购者5000元，对方帮她买到了6瓶药。对这一渠道的可靠性，于美认为：“不能说100%可靠，至少也是90%可靠。”
谢兰说，她从不少患儿家长那里得知，去香港、英国、德国等地购买巯嘌呤类药物，价格均在千元左右，贵的要1400元一瓶。但因为国产药稀缺，为保证服药不断，很多家长只能被迫换进口药。“找人代购进口药也有不少麻烦，一次不能带太多，买药需要处方、诊断证明和病历等一些材料。”她说。
她称，不少患儿家长都担心缺药，有家长一次性去境外购买10瓶以上，保证2年左右的维持期治疗用药。有些人代购时并不清楚药物的保质期，这意味着最终部分药物可能浪费，服药期间也无法得到主诊医生的指导。
一些家长反映，曾有病友家属去境外买药，为了确保药物来源正规，一些代购者会在药店门口蹲上几天，才敢买药。不少家长对药物代购者心存感激。“他们其实一天也就赚20-30元，但给我们提供的帮助很大。”一名家长表示。
“代购药好不好全凭运气”
进口药是否有效？
这个问题，于美问过很多用过进口药的患儿家属，她并不是很乐观。“我听到治疗快一年的小朋友突然复发，之前她爸爸说起，也吃过进口药，但没什么用。”
她知道代购药物需要承担很大风险，“药买来好不好全凭运气，如果吃到假药，就可能血象控制得不好，后果不堪设想。”
来自青海的患儿家长沈海，就曾一度认为自己买到了假药。
他告诉记者，2015年底因为断药，他只能通过病友联系买药。“当时，有个病友说北京那边认识人，有进口的巯嘌呤片，因为大家都是病友，我觉得可信度很高，就在他那里买了14瓶，一瓶1200元。”
然而，吃了一个星期后，仍然未见孩子的白细胞恢复到正常水平。因为担心孩子病情无法控制，沈海马上从青海坐飞机到上海求助医生，“当时医生也怀疑药物的真假性。”
沈海说，这些年给孩子看病已花了50多万元，但报销还不到3万元。这笔经济负担对于一家人来说很重。为了保证药物供应不断，他仍在四处打探消息。
如今，于美心里想的还是“能吃国产药肯定是最好的”，而不是通过代购或快递的方式买药。
“我知道自己买总是最放心的，但孩子在这里治疗，很多家长没法离开。”于美说，自己女儿已经11岁，只要1名大人陪伴，但很多低龄患儿需要2名或以上大人陪伴，四处寻药买药并不现实，“其实，大多数像我一样的家长，现在能做的就是等。”
（文中患儿及其家属都为化名）
国产巯嘌呤片是许多白血病患儿需要吃的药。
这种在医生口中价廉物美的药物，在药企看来“市场总体容量小、生产成本高、产品中标价格低、没有原料药”因而停产。
经过连日调查，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者获悉，国内仅6家药企有资质生产巯嘌呤片，其中3家已停产多年，另外3家则在近两年内停产或暂时停产。 可喜的是，在国家卫计委等部门出台相关文件后，有药企表示已通知厂方恢复生产巯嘌呤片，预计2017年11月底会在广州当地药房上市。
医生：国产药物美价廉
巯嘌呤药物短缺，让医生担忧。
这种药物贯穿于儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）患儿的整个治疗过程。如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响患儿的长期生存效果，是ALL患儿的“救命药”。然而，不少白血病患儿家长发现，国产巯嘌呤片很难买到。
“有病人家长也跟我们反映过，原价40多元一瓶的巯嘌呤，今年有些地方卖的价格涨到了140元，有些家长甚至说170元一瓶都买不到。”上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军说。
澎湃新闻记者连日调查发现，在上海新华医院，巯嘌呤药物已经断货5个月左右，预计目前受到影响的患儿近百名。而同样的断货情况也发生在其他三家儿科类专科医院，如复旦大学附属儿科医院、上海市儿童医院、上海儿童医学中心。在药物短缺的情况下，一些医院只能先保证住院患儿的临床治疗，对于出院后的患儿用药难以保障。澎湃新闻记者还走访了上海部分药店，工作人员也纷纷表示“没有巯嘌呤”。
与买不到药的情况相比，袁晓军更担心一些家长异地买药，甚至网站购药带来的一些风险。
她表示，因参与巯嘌呤类药物代谢的关键酶——硫嘌呤甲基转移酶(TPMT)——的活性具有很大的个体差异，不同患者服用巯嘌呤片后产生的骨髓抑制作用差异极大，部分患儿的血象抑制会很严重，因此，服药期间需要在专科医生的指导下用药。医生会根据患儿外周血白细胞数和中性粒细胞来调整巯嘌呤片的剂量，患儿在服用药物期间要定期做血常规、肝肾功能等检查，便于医生判断药物对症治疗的效果和风险。
“曾有家长怕买不到药物，一次性在外地的药房购买了35瓶，这种情况下，服用药物的风险很大，而且巯嘌呤这类药物容易潮解，需要避光保存，对存储要求也很高。”袁晓军说。
她表示，很多家长或许不了解，以为进口药物的效果会超过国产药物，其实国产巯嘌呤片物美价廉，具有很好的临床抗肿瘤效果。
“国产巯嘌呤英文简写为6-MP，在体内可直接发挥抗肿瘤活性，而进口嘌呤片的成份通常为硫鸟嘌呤（英文简写为6-TG），6-TG必须在肝脏内经过代谢，转化为巯嘌呤，继而发挥治疗作用。因此两者并不能算同一种药物，尽管6-MP可能会引起肝脏损伤，但可以通过临床剂量的调整而减少肝脏损伤，而6-TG价格很高，同时也可能出现身体不耐受的情况。”她说。
对这一药物的短缺，袁晓军很无奈，“医生没有资质也没有能力去提供短缺药物，病人在外面的药房买药，医生根本无法保证药物疗效的可靠性和安全性。”
她告诉澎湃新闻记者，从临床上来看，巯嘌呤片临床使用量不大，每年这类白血病患儿发病的数量也不固定，故而也无法预估药物的使用量。同时，这一药物价格低廉，也不排除会影响厂家生产的积极性。
药企：定价低等原因致停产
2017年5月，农工党中央“白血病治疗短缺药物供应保障”座谈会在上海召开，网名为“地瓜爸爸”的一名白血病患儿父亲代表诸多家长参加了座谈会。
他告诉澎湃新闻记者，自己反映了诸多患儿家长遭遇的问题，如假药、不同规格药物的疗效，以及海淘或境外代购药物带来的一系列用药指导缺失等问题。
另一方面，他从座谈会上了解到了缺药的原因，一是药物定价低廉，药企普遍反映基本没利润；二是上游问题，原料药企业不多，因经济原因或者药物标准认证等问题，暂停提供原料。
前7种为巯嘌呤片，由6家药企生产。后3种为巯嘌呤片的原料药，由3家企业生产。 国家食品药品监督管理总局官网截图
澎湃新闻记者在国家食品药品监督管理总局网站上查阅到，通过国药批准文号允许生产巯嘌呤片的药企有6家，分别是陕西兴邦药业有限公司、浙江奥托康制药集团股份有限公司、上海上药信谊药厂有限公司、广州白云山光华制药股份有限公司、浙江浙北药业有限公司和浙江海正药业股份有限公司。
其中，浙江奥托康制药集团股份有限公司、广州白云山光华制药股份有限公司和浙江海正药业股份有限公司已经停产多年，上海上药信谊药厂有限公司从2016年开始停产，陕西兴邦药业有限公司和浙江浙北药业有限公司暂时停产。
至于厂家停产的原因，理由多数与药价、原料药供应有关。
浙江浙北药业有限公司方面告诉澎湃新闻记者，2016年全年停产巯嘌呤，主要是应销售公司要求，需要等市场上的囤货消耗光后再恢复生产。该公司生产的巯嘌呤当前主要批发给广东、安徽等地药房，与医院并无直接挂钩，目前市面上由该公司生产的最后一批药物是2015年7月生产的，有效期为2018年6月。
此外，浙江海正药业股份有限公司在2017年8月中旬发给澎湃新闻的回复函中表示，该公司于2000年前生产过巯嘌呤片，因原料药供应短缺和产品价格低等原因现已没有生产。谈到目前巯嘌呤片供不应求的现状，公司回复称“这可能与市场总体容量小、生产成本高、产品中标价格低，以及部分制剂企业没有原料药合法来源等有关”。
关于上述企业谈到的原料药供应短缺问题，澎湃新闻通过查阅国家食品药品监督管理总局网站发现，当前通过国药批准文号允许生产巯嘌呤原料药的药厂有3家，分别是陕西兴邦药业有限公司、浙江诚意药业有限公司和常州亚邦制药有限公司。
陕西兴邦药业有限公司一名工作人员告诉记者：“我们已经停产巯嘌呤半年了，因为生产该药的必需的原材料进不到货，目前正在向陕西省食药监局申请自己生产原料药。”
常州亚邦制药有限公司相关负责人也在回复记者时称“已经没有再生产巯嘌呤原料药”，其他问题不便多说。如今，浙江诚意药业有限公司是唯一一家仍在生产巯嘌呤原料药的企业，但主要对国外销售，国内基数不大。
有关部门：已出台相关政策
为了保障巯嘌呤的供应，部分省份采取了措施。例如，山东省卫计委于7月12日发布短缺药品监测预警，其中17种供应告急的药品中就有巯嘌呤片，药品在当地已无库存。7月18日，山东省卫计委再次发布通告，宣称通过协调药品生产企业、药品经营企业应急调拨等方式，巯嘌呤可正常供应。
然而，依靠个别省份的协调仍然无法保障所有缺药患儿的用药问题。澎湃新闻记者上网搜索“巯嘌呤片”，关于询问在哪里可买到该药品的帖子近年来层出不穷。
一名业内人士告诉澎湃新闻记者，药物保障不是一个政府部门就可以做好的事情，举例来说，药物的储备、医院临床药物应用、药房的药物供应等都由经信委、卫计委、药监、商务委等多部门管理。
不止是巯嘌呤片，近些年来不少廉价药品已经退出市场。上述人士认为，要解决短缺药物的解决需要从全国层面出发，协调各个部门，从政府审批等更高层次去解决这个问题。
2017年6月27日，国家卫生计生委联合国家发展改革委、食品药品监管总局等8部门发布《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》（以下简称《实施意见》）。
针对廉价药短缺这一现状，《实施意见》提出了完善短缺药品监测预警和清单管理制度、建立短缺药品供应保障分级联动应对机制以及实行短缺药品供应保障分类精准施策三项重点任务措施。同年8月，《短缺药品和原料药经营者价格行为指南（征求意见稿）》正式公布。
谈及国家卫计委等8部门发布的《实施意见》，浙江海正药业有限公司方面向澎湃新闻记者表示，这对部分廉价药短缺有一定的改善作用，但对于部分多年停产的品种，企业恢复生产尚需一个过程。而浙江浙北药业有限公司当前也通知厂方恢复生产巯嘌呤片，预计2017年11月底会在广州当地药房上市。
至于巯嘌呤原料药的生产，陕西省食药监局11月13日向澎湃新闻记者回复，目前陕西兴邦药业有限公司巯嘌呤原料药在GMP认证过程中遇到技术问题，需要向国家食药监局审批并经过技术专家论证，一旦国家审批通过，陕西省食药监局将积极协调相关工作。
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